February 28, 2013 marks the sixth international Rare Disease Day coordinated by EURORDIS and organised with rare disease national alliances in 24 European countries.

 

On and around this day hundreds of patient organisations from more than 60 countries and regions worldwide are planning awareness-raising activities.

 

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Sous le haut Patronage de 

 

Mme May NAGIB MIKATI

 

LAND (www.landforhope.org) l'association Libanaise pour les maladies neuromusculaires, en collaboration avec l'AFM (l'Association Française des Myopathes http://www.afm-telethon.fr/ ) organise une conférence intitulée : « LAND FOR HOPE »

 

en présence de :

 

Mme Laurence Tiennot HERMENT, Présidente de l'AFM, organisatrice du Téléthon, présidente de Généthon (laboratoire dédié à la thérapie génique des maladies rares qui comprend plus de 200 chercheurs et est entièrement financé par les dons du Téléthon) et de l'Association Institut de Myologie (centre d'expertise sur le muscle et ses maladies).

 

Professeur Arnold MUNNICH, pédiatre-généticien, créateur et chef du département de génétique médicale de l'hôpital Necker-Enfants malades de Paris, ancien conseiller à la présidence de la République.

 

Des spécialistes et des parents de patients concernés, suivie par une conférence de presse. 

 

Le but de cette conférence consiste à sensibiliser la société et les pouvoirs publics sur les maladies neuromusculaires, à mobiliser les professionnels de la santé sur le diagnostic, à informer sur la prise en charge pluridisciplinaire des patients afin d'améliorer leur qualité de vie. Aussi, cette conférence vise à renseigner sur les nouvelles recherches, les avancées réalisées dans ce domaine et les pistes qui permettent de nourrir des espoirs quant à cette maladie.

 

Spécialistes, parents, professionnels de la santé et responsables concernés, soyez nombreux à nous rejoindre le vendredi 8 mars 2013 a 6,30 pm à l'auditorium de l'USJ "Université Saint Joseph"!!!